Artikel af Hanne Lindberg Nejsum
Som pårørende er det frustrerende at opleve hvordan ens kære gradvist ikke længere “er sig selv”. Personen, som man kendte så godt kan ændre adfærd og den relation og det liv, som man var glad for, ændrer sig også markant. For nogen kan hverdagen pludselig blive præget af frustrationer og dårlig stemning. I denne artikel kan du få gode råd til hvad du som pårørende kan gøre for at fremme en hverdag med trivsel for dig selv og din kære.
Grundlæggende behov
Forskning peger på, at der er grundlæggende psykologiske behov, som er vigtige for os at få dækket, for at vi kan trives i hverdagen. Det er behov som tilknytning, trøst, identitet, beskæftigelse og inklusion. Når man har demens, har man brug for hjælp til at få dækket disse. Bliver behovene ikke dækket, bliver vi pressede og når man har demens, kan dette pres udvikle sig til uro, frustration, vrede og angst og dermed have en negativ påvirkning på hverdagen. Hvis du, som familiemedlem eller ven, bruger ressourcer på at sætte dig ind i disse behov og får gode råd til hvordan du kan møde dem i hverdagen, har det en effekt på personen med demens´ trivsel og funktionsevne. Men det har også en betydning for dig selv. Hvis personen med demens trives, trives du også og bliver ikke i så høj grad frustreret og udkørt.
Hverdagsaktiviteterne
Allerede længe inden andre lægger mærke til, at noget har ændret sig vil du som pårørende opleve, at de aktiviteter, der før var en naturlig og uproblematisk del af jeres hverdag, begynder at ”drille”. For personen med demens kan det, man tidligere elskede at lave, blive til nederlag og stor frustration. Resultatet kan for mange blive, at man holder sig tilbage og ikke magter at deltage i hverdagsaktiviteter og fritidsinteresser. Det har desværre den konsekvens, at man føler at livet ”går i stå” og bliver meningsløst, fordi man ikke længere deltager i de aktiviteter der udgør livet. Det har en stor betydning at have et aktivt liv, ikke kun for den psykiske og mentale trivsel, men også for at vedligeholde de kognitive og fysiske funktioner. Her er det vigtigt at være opmærksom på hvilket ”mindset” man har i hverdagen. Som pårørende skal man være god til at fokusere på ressourcerne i stedet for det, der ikke fungerer.
Det er helt naturligt at bliver frustreret over alt det man syntes ens kære burde kunne: ”Nu kan hun ikke en gang lave en kop kaffe længere!!!”. Glemsomheden, ting, der bliver væk, det manglende overblik og sprog – alt sammen typiske kendetegn på demens og typiske frustrationer i dagligdagen. Der skal selvfølgelig være plads til at blive frustreret og sørge over alt det der ikke er længere. Men hvis man øver sig i at fokusere på de ressourcer, der findes i livet på trods af demensdiagnosen, vil det gøre en stor forskel for jeres samvær men også for personen med demens´ evne til at klare hverdagen. Det er nemlig ved at fokusere på og dyrke de evner der stadig findes, at personen med demens kan fortsætte med aktiviteter i hverdagen. Det er også denne tilgang, der er fokus på i rehabilitering af demenssymptomer og som er med til at forebygge funktionsevnetab og forbedre livskvaliteten.
Kommunikation
Rigtig mange oplever, at en demenssygdom har betydning for sproget og dermed samtalen og den sociale kontakt med både familie, venner og bekendte fra omgangskredsen. Det er der flere årsager til. Dels kan selve de sproglige funktioner være ramt, men også det at koncentrere sig og huske er kompetencer, som har stor indflydelse på, om man kan gennemføre en samtale. Det kan være virkelig smertefuldt, hvis man oplever, at andre trækker sig fra samtalen og samvær. Desværre er der mange familier med demens, som trækker sig fra social kontakt med isolation og ensomhed til følge. Det kan gøre en kæmpe forskel at være åben omkring sygdommen og de konsekvenser den har for samtalen og samværet. Men det er også vigtigt at sætte sig ind i, hvordan man kan kommunikere når det verbale sprog svigter. Kommunikation har andre formål end at formidle et budskab. Nærvær og det at blive inkluderet i et fællesskab er nogen af dem. Som pårørende kan du stadig formidle dette uden brug af mange ord. Det er muligt at forenkle kommunikationen og bruge andre virkemidler end sproget for eksempel øjenkontakt, kropssprog, guidning og spejling.
Bevar den gode stemning
Som jeg indledte med, kan en hverdagen med demens være præget af konflikter og dårlig stemning. Når vi oplever sygdom, smerter eller funktionsnedsættelser, sætter det vores tålmodighed på prøve og presser os. Frustrationer, magtesløshed og vrede kan for mange blive en daglig udfordring, fordi man bliver presset over ikke, at kunne det man er vant til. Oveni denne udfordring oplever mange med demens, at det er sværere at kontrollere følelser end tidligere. Denne kombination kan være en af grundene til, at nogen oplever at de ikke altid kan genkende deres pårørende. På trods af at man altid har været et roligt og afdæmpet gemyt, kan et konstant pres i dagligdagen betyde, at man bliver en udgave af sig selv, man ikke genkender.
Som pårørende oplever man også sorg, frustrationer og vrede over, ikke at kunne fortsætte sit liv som tidligere og ikke kan forvente det man plejer. Det kan være en lang proces at indstille sig på og acceptere nye vilkår, man ikke selv har valgt. Og for at det ikke skal være nok kommer der ofte oveni den evige dårlige samvittighed. Mange føler at på trods af at man gør mere end man magter, så fylder den dårlige samvittighed alt for meget i dagligdagen og dræner for energi.
Alt i alt kan disse mekanismer for mange blive en sprængfarlig situation, der er opslidende i hverdagen. En måde at imødekomme denne dynamik er at sænke kravene til personen med demens. Både i forhold til kommunikationen, indretningen af boligen, valg af aktiviteter, sociale relationer og strukturen i dagsrytmen.
Derudover skal du bruge energi på dig selv som pårørende. Det er en helt grundlæggende virkelighed at hvis du som pårørende ikke selv har energi og kræfter, så kan du ikke tage dig af andre. Du må tage ansvar for dit eget velbefindende. Den dårlige samvittighed skal lægges væk og du skal fokusere på at få redskaber til hvordan du som familie, ven eller bekendt skal takle en hverdag hvor behovet for hjælp, ofte overstiger evner og overskud. Det kan være en stor hjælp at deltage i netværksgrupper med andre pårørende til mennesker med demens, at få undervisning og vejledning i hvordan I bedst takler hverdagen og at tage imod al den hjælp og støtte I kan få fra jeres netværk. Brug også uforstyrret tid alene hvor du som pårørende laver det du ved giver dig ny energi. Og aftal med en god ven at du en gang om ugen må have lov at hælde alle dine frustrationer ud i en halv time.