Artikel af Hanne Lindberg Nejsum
Min tro giver mit liv mening og sammenhæng i så høj en grad, at jeg oplever at min livshistorie er tæt forbundet med min tro. For mig er troen den ”røde tråd”, der giver mig en følelse af forståelse for elementer i mit liv, som ellers umiddelbart virkede meningsløse og tilfældige, lige da de stod på.
For en person med demens og for de pårørende er mening og sammenhæng to begreber, som i den grad er udfordret gennem lang tid. Sygdom er altid svært at se meningen med, mens man står midt i lidelsen. Men for en familie, der er har demens tæt på livet, bliver meningen i den grad udfordret, fordi man langsomt oplever, at alt det man havde kært, forsvinder for øjnene af en og aldrig kommer igen. Sammenhængen forsvinder også i og med, at hukommelsen svigter og man glemmer begivenheder og personer og det bliver dermed svært at holde fast i hvem man selv er. Ens følelse af identitet, tilhørsforhold og mening bliver dag for dag mere og mere utydelig. Mister man følelsen af identitet, har man ikke længere en fornemmelse af ”at være nogen”. Det kan føles ligegyldigt og meningsløst at være til stede og på den måde bliver en af de mest smertefulde følelser vi kender, nemlig følelsen af ikke at være elsket og ensomhed, en realitet.
Den gode nyhed er, at vi kan hjælpe personen med demens til at holde fast i følelsen af identitet og dermed mening og sammenhæng. Det kan vi gøre på mange måder for eksempel ved et anerkendende møde med den anden, ved at støtte op om meningsfulde aktiviteter, ved valg af udseende og tøj, hvilken dagsrytme og indretning der foretrækkes. Men ud over de fysiske og psykiske behov skal dækkes er det i mine øjne også essentielt at huske de åndelige og eksistentielle behov.
I 2015 udgav et forskerteam med Claude Ferrand i spidsen et systematisk review med titlen spiritualitet og religion i ældre mennesker med demens. Reviewet undersøgte hvad tro og religiøs praksis har af betydning for mennesker med demens. Studiet fremhævede de sundhedsmæssige fordele ved spiritualitet og religion. Reviewet kom frem til otte studier, tre af dem pegede på en tendens til at kognitive dysfunktioner blev mindre eller stabiliseres. Otte studier viste at tro og religiøs praksis hjalp mennesker med demens til at udvikle mestringsstrategier som gjorde dem I stand til at acceptere sygdommen, vedligeholde deres relationer, fastholde håb og finde mening med deres liv. Hvilket alt sammen betød en forbedring af livskvaliteten.
Jeg startede med at fremhæve mit eget forhold til tro specielt i svære perioder af mit liv. Jeg tror mange kan genkende denne oplevelse af, at vi har brug for finde et ståsted eller et ”anker”, når vores liv slår knuder. Det er et helt grundlæggende behov, som har indflydelse på vores livskvalitet.
Dette anker har kirken en mangeårig erfaring med at kaste ud til mennesker, der er ved at fare vild i livets stormvejr. Kirkens medarbejdere tør være nær og tilbyder en forklaring og dermed mening og sammenhæng. Præsten tør tage svære ord som skam, død, magtesløshed og meningsløshed i munden, som uafvendeligt bliver en del af et forløb med demens tæt på livet.
Den danske folkekirke er meget rummelig, men det til trods er det ikke alle, der føler sig hjemme der. Hvis man alligevel gerne vil have mødt sine åndelige og eksistentielle behov, kan man opsøge andre trosfællesskaber, som giver mening for den enkelte. Ligegyldigt hvor eller hvem man opsøger, er det vigtigt, at fællesskabet er klædt på til at møde en person med demens både ift. viden om demens og hvordan man bedst kan kommunikere med hinanden. Men det er også vigtigt at vide noget om, hvordan man tilrettelægger en religiøs praksis, som er tilpasset en person med demens.